这样朽坏了的身体都能承担如此极端的苦难,那么我们呢?
我惧怕死亡,但我更怕从来没活过。重要的是怎样活着。这话是刘开心说的。刘开心是谁?一个32岁的女孩,罕见病患者,先天性结缔组织发育不全,这个病全国只有30多个病人。
她已经9年没有吃过一口饭,每天靠鼻饲管和输液管续命,心脏安装了起搏器,身体任何地方只要轻微的碰撞就会血肿。心脏肾脏衰竭,做过70余次空肠营养管置入术,离不开心脏起搏器和输液港。体重只有31公斤。除了肝和大脑所有的器官都不正常,一个拥抱都可能关节脱臼,全身持续疼痛,几乎无法睡眠。而且不能躺着睡觉,氧气不够。每个月要收到3-8张病危通知书。毕业论文都是在ICU病房写的。一个人住在北京,病危时自己打120去医院。全世界无药可治。
看到这里你是不是以为这个可怜的女孩只能躺在床上等死了。错,除了罕见病患者的头衔,她还有许多不可思议的冠冕:中央美术学院毕业,美国纽约大学硕士毕业,AI公司的CEO助理。办过画展的画家,出过书的作家,擅长脱口秀,网红,抖音粉丝160万,拍摄环球旅行和叙利亚战地见闻,还在叙利亚建了一所开心小学,广告合作,直播打赏……。就这样带着鼻饲管和起搏器满世界奔波。每月数万的医药费生活费全靠自己挣。她活着就是奇迹。
她的著作叫《愿你可以自在张扬》。她说无论健康或疾病,快乐或悲伤都没有办法阻止我成为自在张扬的生命。她说这不是关于苦难的故事,也不是关于如何战胜苦难的励志传说。她想说的不是疾病而是艺术,是爱与自由还有生命。书的封面是她创作的一幅绘画作品,汹涌的海浪中伸出一只倔强的手,不屈地向天空呐喊:我要活。她说,我惧怕死亡,但更惧怕从未活过。每个人都终将离去,重要的是怎么活着。
她说每天都很麻烦,很痛苦,每天亲眼看着自己所有的器官功能一点一点地被掠夺。有人问她是如何接受这些苦难的?她说由不得你接受或者不接受,它就在那里。这个姑娘让我敬佩,都这样了还啥都不耽误,包括谈恋爱,世界旅行。32年活过了绝大多数人的几辈子。她说如果没有未来,那就珍惜当下吧。痛苦不是全部,风浪可以吞没我也可以托起我。活着就很幸福。
开心的故事让我很感动,她的身体一定是越来越坏,但她不去想接下来那些更加可怕的事情。活好今天,争取多活一天,就是她最大的使命。我在她的视频下面居然看见一些混蛋的留言,问她都这样了为什么不去自杀?靠贩卖苦难活着。这些恶毒的语言比她的疾病更让她疼,刀子一样刺穿她那颗善良的心。但是她回答,活着就是美好的,所以她要努力活着。能靠苦难活着也是本事,受苦人太多了,有几个能挣到钱?我咒诅那些只会欺负弱者的人渣。
开心的故事启示我,人的坚韧和顽强是可以达到怎样的高度和宽度的,哪怕面对死亡,你也有选择如何面对的权利。只要不放弃,就可能活出光,活出爱,活出不一样的精彩。
开心像一面镜子立在我的眼前:疼痛时我至少没有喘不上气,心律不齐时我至少没有心衰,胃病时我至少不用靠插胃管续命,腰疼颈椎疼时我至少不怕脱臼坐轮椅,就算得了重病也没有进ICU,也不用拼命工作挣医药费……。我心里满是感恩,我们能健康地活着每一天都是父的恩典。
那个悖论再次出现在我面前:如果祂是全善的为什么要让善良的人得重病?如果祂是全能的为什么治不好她的病?
开心的故事再次告诉我们,苦难是另一种祝福,它可能化了妆,可能变了样,那是为了成就一个更加独特更加坚强更加精彩的你。他告诉更多的人,你看,这样朽坏了的身体都能承担如此极端的苦难,那么我们呢?
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