如果是癌症那就太好了
这句话是原京东副总裁蔡磊说的。2019年,灾难降临到41岁的蔡磊头上,他被诊断患上渐冻症。
渐冻症学名肌萎缩侧索硬化,平均生存期2到5年,目前没有药物,甚至不知道病因。病人晚期会非常悲惨,不能行走,不能说话,不能吃饭,不能自主排泄,最后不能呼吸……更加残酷的是在这样一种完全没有尊严的生命状态下头脑却是正常的,清晰地看着自己一步一步走向死亡。
渐冻症患者都认为得什么病都比得这个病好。蔡磊的确诊经历了几个月,每一天他都在煎熬中,但愿不是……。所以有一天,当医生告诉他:你的肿瘤标的超标,行动受限可能是癌症引起时,他欣喜若狂,他的病友纷纷向他祝贺。因为若是癌症尚可治疗,甚至有治愈的可能,渐冻症却不能。
癌症对所有人来说都是一个和死亡并列的恐怖词汇,但是蔡磊他们却把它当成好消息。我的心都碎了。
为此,蔡磊和他的病友曾经策划过组团去国外“安乐死”。反馈的信息是“需要30万”。这30万挡住了很多人赴死的步伐。为了治病,他们已经花了家里太多的钱,不忍再多花30万。
痛苦常常是比较出来的。我也会陷入痛苦和恐惧,但是想想我的一些朋友,癌症的,透析的,坐轮椅的,瘫痪在床的……我就会立刻释放。在我认识的人里还真有一个渐冻症患者,我多次广播过的张为弟兄。他是个奇迹,已经患病十几年了,远远突破了医生告诉他的极限,至今还健在,还结婚了,他的妻子还怀孕了。
人与人之间生命的差距就是如此之大。对有些人来说,没有最悲惨,只有更悲惨;对有些人来说,没有最神奇,只有更神奇。
我含泪看完了蔡磊2019年生病后写的文章和视频,开始关注他,默默为他祈祷,希望不是渐冻症。遗憾的是,他最终还是确诊了渐冻症。
他没有去安乐死,也没有沉沦,他开始为渐冻症的药物研发奋斗。对于只有两三年生命的病人来说,这是一个完全看不到结果的战斗。但他没有停止,他牵头搭建的渐冻症科研数据平台“渐愈互助之家”已经有1万多名病人,成为全世界最大的渐冻症患者科研平台。他三年投入10亿,为了研发,家产都卖光了,历经了30多次失败,但他从不屈服。他建立了好几个群,每个群500人,这些群就是渐冻病人活下去的希望。
死亡随时到来,自己无法掌控。但当下的每一天都可以自主支配,他要让这每一天变得有意义,有价值,不是为自己而是为所有的渐冻症患者。
蔡磊让我敬佩,他已无惧死亡,他在努力让疾病和死亡变得有意义。2022年9月蔡磊召开媒体见面会,宣布自己将在死后捐献遗体(特别是脑和脊髓组织),以推进渐冻症科研——他将这称为“打完最后一颗子弹”。
蔡磊的事迹震撼了我,我的工作虽然也艰难,但是和他怎么能比?当然更不能放弃。有多少人在努力的路上倒下了,这些人都是存着信心死的,并没有得着所应许的,却从远处望见且欢喜迎接,又承认自己在世上是客旅是寄居的。说这样话的人是表明自己要找一个家乡。更美的家乡。希伯来书 11
命运不能掌握在自己手中,但我们正在经历的每一天却是我们可以选择的,抓住它,珍惜它,让剩余的所有每一天都能够发光,哪怕只是瞬间,就像天空中划过的那一颗流星。